«Младшая дочь говорит, что у неё сестра с «изюминкой»: история сильной мамы и ее «особенной» девочки
Наталья Павлюкевич – невероятная мама «особенной» девочки. Её история – пример силы духа и способности находить счастье в простых вещах. Однажды произнесённый врачом диагноз разделил её жизнь на до и после. Наталья рассказала свою личную историю, как продолжать любить и верить, когда кажется, что сил уже не осталось. Вот уже более 20 лет она заботится о дочке Вике. У девушки генетическая эпилепсия, фармакорезистентное течение, регресс психоречевого развития.
О жизни до…
Наталья из многодетной семьи, где было четверо детей. «Мама одна нас воспитывала, отец совсем не принимал участия в нашей жизни. Маме было очень трудно нас растить, постоянно не хватало денег…» – делится лидчанка. «Поэтому после школы я пошла подрабатывать на «новый» рынок. Так и связала свою жизнь с торговлей. Потом с рынка перешла в дом быта, продавала сувениры на втором этаже».
«Мне было 16 лет, когда я познакомилась с будущим мужем» – вспоминает Наталья. «Это был август, мы с подругой шли с дискотеки – с «клетки», что в парке была. Вдруг возле нас остановилась машина, из неё вышел Андрей, так мы и познакомились».
Замуж лидчанка вышла в 2002 году, ещё через два года у пары появился первенец – девочка по имени Виктория. Беременность протекала отлично, будущие родители с трепетом ждали ребёнка. Вика родилась в срок, абсолютно здоровая…
«Вика была без сознания, и по всему телу судороги шли…»
В 4,5 месяцев девочке сделали прививку АКДС, на следующий день у малышки появился тремор левой кисти. Врачи сказали, ничего страшного, такое бывает. «Помню, было 9 мая, Викуля сидела в ходуликах, я к ней подошла – а у неё вся левая сторона тела дергалась. Я вызвала скорую, когда врачи приехали, Вика уже была без сознания, а судороги по всему телу шли» – рассказывает Наталья. «Дочку забрали в реанимацию, приступ длился 2 часа… Потом нас перевели в детскую неврологию в Гродно. Там лечащий врач сказал, что у Вики эпилепсия, но до года такой диагноз не выставляют, ставят лишь судорожный синдром… С этого момента и начались наши ежемесячные госпитализации, приступы были раз в месяц.
Начались бесконечные обследования… И только в 2018 году нашли мутацию в гене KCNT1 (генетическая эпилепсия с частыми приступами, регресс психоречевого развития до нарушения интеллекта)».
Когда узнала о диагнозе, пропала радость материнства…
Наталья честно и искренне рассказывает свою историю: «Когда я узнала о диагнозе, то у меня рухнул мир, я не знала, что с этим делать. Пропала радость материнства, что это первый ребёнок, первые «агу», что это долгожданная беременность. И я, взрослый человек, понимаю, что такое эпилепсия – и в тот момент мне было очень страшно! Я знала, что мой ребёнок не будет жить той жизнью, которая есть у всех нас – полноценной, счастливой… Но потом в больнице одна массажистка мне сказала: «Жизнь не заканчивается, берись в руки – будущее ребёнка от тебя зависит». И тогда у меня началась борьба. В первую очередь с самой собой, я должна была принять, что это уже не моя жизнь или жизнь ребёнка, а отныне мы неразделимы. Мы стали одним целым, уже на протяжении 20 лет мы вместе, и у нас одна жизнь на двоих».
«Это вы не такие, а мой ребёнок нормальный!»
Мама особенной девочки продолжает откровения: «Знаете, самое обидное, что даже взрослые люди иногда косо смотрели, мамы между собой перешёптывались. А ты ходишь и делаешь вид, что не замечаешь, но в какой-то момент я не выдержала и ответила: «Это вы не такие, а мой ребёнок нормальный!». И, наверное, с этого момента у меня пошло принятие, я сейчас говорю это, а у самой мурашки по телу. Мы тогда в автобусе ехали, когда я ответила этим мамам. Помню, там ещё мальчишки сидели, они так по‑мужски поступили тогда – уступили нам места и заговорили с Викой. Меня очень радует, что теперь общество поменялось к лучшему, люди стали добрее. Сколько раз было, когда у Викуси случались приступы на улице, и люди подходили, предлагали помощь, подвозили или бесплатно заказывали такси. С приходом болезни все амбиции уходят, и родители становятся добрее и начинают ценить маленькие моменты. И нам не нужны подарки на праздники, а просто хочется поддержки и любви от родных.»
«Моя мечта – чтобы приступы Вики были только ночью во сне»
У Вики есть младшая сестра – Настя, умница‑отличница, учится в 6‑м классе, занимается хореографией, принимает активное участие в жизни школы. Между сестрами 9 лет разницы.
Но младшая Настя ведет себя словно старшая: читает книги Вики, включает мультфильм, учит новой игре на планшете.
«Она даже знает, что нужно делать, если у Вики приступ» – говорит Наталья. «А раньше своим одноклассникам Настя говорила, что у её сестры есть «изюминка», поэтому она такая.
С папой Вики мы разошлись в 2019 году, инициатором была я. Но он принимает участие в жизни детей. Берёт Викулю к себе, возит её к бабушке (к сожалению, у нас только одна бабушка, дедушек тоже нет). Возит нас и на консультации в Минск, и в аквапарке были…
Вика обожает собирать пазлы, у нас дома очень большая коллекция и в приоритете картинки с советскими мультфильмами. Ещё она любит «движ», когда хорошо себя чувствует: ей нравится самой ходить в гости или принимать у нас дома, обожает парк, качели, природу. И как любой девочке, ей нравится наряжаться».
И в конце мама «особенной» девочки подчеркивает самое важное: «Моя мечта – чтобы приступы Вики были только ночью во сне, чтобы она могла быть более свободной. Вот это самое главное».
